1735

Жить с аутизмом: 4 истории

Текст: Надя Болдырева Фото: Денис Сарбаев, личный архив героев

2 апреля — День всемирного информирования об аутизме, но информацию о проблеме людей дождя традиционно распространяют следующие четыре недели. Например, в этом году корпорация Apple выпустила ролик, главным персонажем которого стал 16-летний аутист из штата Калифорния.

Здание в Центре молодежных организаций клубу предоставила администрация. Театральные поставки — костюмы и реквизит — родители делают полностью сами за свой счет

Россия тоже принимает участие в международной акции. Так, в Москве 2 апреля известные здания обрели синюю подсветку. В нашей стране диагноз «аутизм» официально признали только в 2011 году. Педиатры и неврологи не всегда умеют вовремя его распознавать, а при описании симптоматики даже психиатры, бывает, ссылаются на фильм «Человек дождя». Распространяют информацию о расстройствах аутистического спектра (РАС) и оказывают помощь родителям и детям преимущественно частные волонтерские организации, например, работающий по всей России фонд «Выход», и общества, созданные самими родителями. «Большой Деревне» удалось поговорить с теми, чьим детям уже больше девятнадцати лет, и молодым художником-аутистом Сашей. Мы расспросили их, как они жили до постановки диагноза, самостоятельно учились общаться со своими особенными детьми, а сейчас преодолевают социальную изоляцию и нетолерантность окружающих.

Надежда и опора

Клуб молодых инвалидов создан родителями. Слева направо: Наталья Бочкарева, Ольга Пантелеева, Лариса Леонова

Клуб молодых инвалидов «Опора» в Новокуйбышевске организован силами родителей в 2008 году. Как объясняет его идейный вдохновитель Лариса Леонова, он создавался прежде всего, чтобы преодолеть социальную изоляцию ребят с разными ментальными нарушениями. Занимаются тут в том числе ребята с аутистическими расстройствами. Один из основных способов абилитации — театральная студия «Астрей». Методики работы с артистами подбирались художественным руководителем интуитивно. Используются, например, адаптированные актерские тренинги. Тексты Лариса Анатольевна пишет сама, ориентируясь на особенности ребят и выстраивая образ под каждого.

В театре «Астрей» играют молодые ребята с разными ментальными расстройствами. У Сережи и Кристины диагностировали аутизм

Пластика и особенности внешности молодых людей становятся частью образа, недостатки срабатывают как достоинства: ребята с синдромом Дауна играют пухловатых барашков, обезьянок или инопланетян, ребенок-колясочник — царя на троне, а маленькая хрупкая девочка с ломанной пластикой — старую мышку. Тематика постановок тоже подходит ребятам: преодоление трудностей и «любовь — залог образования». В клубе, как и на сцене, все равны. Так создается комфортная, безоценочная атмосфера, которая для социализации аутистов часто важнее и эффективнее приема лекарств.

В центре творческая атмосфера, а мастерить и созидать ребятам помогают родители

С ребятами нам удалось перекинуться буквально парой слов. Сережа рассказал, что слушает разную музыку: рок, панк, классику, «ну, нет, только не „Золотое кольцо“», а Кристина — что очень любит выступать на сцене перед зрителями. Между собой они обсуждали, что такое «Комеди Клаб».

Наталья Бочкарева, сын — Сергей, 25 лет:

Что с Сергеем что-то не то, я заметила сразу. Если маленькие дети обычно тычут друг в друга пальцем, пробуют все на вкус, то мой сторонился и отползал от соседского мальчика, с которым мы пытались дружить. То же самое, когда мы доросли до песочницы: сидели в углу, а если у нас отнимали ведерко, приходили в состояние шока и не знали, как реагировать. Сначала мы пошли к невропатологу — психиатры занимаются детьми только с четырех лет. Я говорила ей про проблемы в общении у моего ребенка, а она кивала и спрашивала: «Ну, а что вас конкретно беспокоит: глазной тик, писается?» Нас долго уверяли, что все рассосется. Но Серега, к счастью, не рассосался.

 

Когда сыну было 10 лет, мы случайно наткнулись на фильм «Человек дождя»: в нем все было про Сережу. Так сами и определились с диагнозом

Мы окончили общеобразовательную школу: интеллект у Сережи на уровне нормы. В начальной ходил в общий класс, с пятого занимались индивидуально. Конечно, учителя не были подготовлены для работы с аутистами, так что мы учились вместе с сыном. Приходилось самим воспроизводить еще раз всю информацию наглядно, буквально на пальцах, даже абстрактные понятия из математики, химии, физики. На пластилине, карандашах, палочках, пуговицах изучали все: сечения, взятия в квадрат, интегралы и квадратные корни.

Когда сыну было 10 лет, мы случайно наткнулись на фильм «Человек дождя»: в нем все было про Сережу. Так и определились с диагнозом сами, и только потом врачи его подтвердили. Общаться с ребенком учились на практическом опыте. До появления Интернета информации было мало. Методики подбирали просто по реакции ребенка: по нему же видно, что дает результат, а что нет.

В случае с аутистами препараты просто убирают какие-то синдромы. Лекарств, которые учат их общаться, раскрепощают, работают на социальную адаптацию, — нет. Есть таблетки, которые могут снимать, например, внутреннее напряжение, навязчивость, но у них есть побочное действие — человек становится заторможенным, как зомби. Так что это выбор родителей, кого тебе лучше иметь рядом — человека с нормальной реакцией или такого, которому «что воля, что неволя — все одно».

Они, как люди без кожи: не умеют существовать в ситуации внутреннего напряжения, постоянной критической оценки

Мы с вами же привыкли существовать в масках, играть разные социальные роли, подстраиваться под обстановку, умеем чувствовать реакцию собеседников — аутистам этого не дано. Они, как люди без кожи: не умеют существовать в ситуации внутреннего напряжения, постоянной критической оценки. И для социальной абилитации им нужна прежде всего доброжелательная атмосфера, где их любят и принимают такими, какие есть. Никаких мер, чтобы помочь ребятам социализироваться, не предлагают. На тренинге общения психолог сказала нам: «Курс для обычных ребят, я не могу рисковать. Кто знает, как вас воспримут остальные». Вот такая интеграция в общество.

Каждый из нас отдал бы и театр и все только за то, чтобы ребенок был независимым, но этого не будет никогда

Сережа достаточно самостоятельный: сам перемещается пешком по всему городу, может остаться один дома и приготовить что-то по мелочи, сходить в супермаркет. Мы долго учили его этому: ходили определенными маршрутами, показывали, какие именно продукты мы берем. Но он не готов вступать в социальный контакт: попросить передать за проезд или пообщаться с продавцом — проблема. Если возникнет какая-то не отработанная ситуация, он не сможет сам принять решение, у него она вызовет ступор, «программный сбой». Если на кассе ему не хватит 15 копеек, не догадается выложить что-то из корзинки. Если привычная дорога перекопана — не подумает обойти ее двором. Встреча со знакомым, когда он идет куда-то в своих мыслях, тоже вызовет ступор и недоумение.

Ольга Пантелеева, дочь — Кристина, 19 лет

Кристина была в детстве непослушная, капризная, абсолютно не шла на контакт и все думали, что просто такой избалованный невоспитанный ребенок. Я, конечно, была страшно возмущена, что другие дети и разговаривать могут, и решения принимать, а моя нет. Когда после двух лет она у меня не заговорила, мы пошли к врачам. Диагноз всегда вызывал споры: сейчас он занимает пол-страницы, среди прочего указан и аутизм.

Я всегда говорю «мы», потому что мы постоянно вместе, хотя профессионалы и ругают меня за это. Но наших детей от нас не отделишь. Я вообще не представляю, как мой ребенок будет жить без меня.

Социальных педагогов нам найти не удалось, я сама уже нанимала логопедов и психологов, чтобы занимались с Кристиной. Я вообще не думала, что мы сможем учиться в школе, но в специализированном интернате нас научили читать и писать. Занимаются там по упрощенной программе: без физики, химии, иностранного языка, математика до последнего класса — в общих чертах.

По факту, никакой работы нам не предлагают. Это нужно для официальной отчетности, а не родителям и детям

У нас есть разрешение на работу, но при условии создания специализированного места, еще и на дому. Кто это будет делать? Только если я сама, да еще буду вместе с ребенком работать. Нам нельзя контактировать с техникой, электроникой, даже компьютером.

Инвалидность у нас с четырех лет, но каждый год проходим ВТЭК (Врачебно-трудовая экспертная комиссия — прим. ред.) и отмечаемся на бирже труда в надежде, что на этот раз нам дадут бессрочную инвалидность. По факту, никакой работы нам не предлагают. По большому счету это нужно для официальной отчетности, а не родителям и детям. Даже если найдется вакансия, врачи-психиатры не подпишут медкомиссию. Получается замкнутый круг.

Ни одно лекарство не помогло раскрыть ее так, как она раскрылась в коллективе

Мы остались как бы на обочине жизни. В «Опору» попали, потому что Кристина увидела статью в газете и долго и настойчиво просила ее сюда привести. Она каким-то чудом почувствовала, что это ее среда. Теперь это наша жизнь, наша семья. Поначалу она сидела рядом со мной и все вопросы задавала через меня. Сейчас она более раскрепощенная. Я даже не думала, что мой ребенок может выйти на сцену и тем более выступать перед большой аудиторией — в школе она старалась забиться подальше в угол, в магазине до сих пор не может идти впереди меня: боится большого скопления людей. Ни одно лекарство не помогло раскрыть ее так, как коллектив.

В быту мой ребенок не адаптирован. Мы пытаемся приспосабливать ее к чему-то новому, но если резко что-то менять, это вызывает панику, стресс, страх. Я учу ее делать что-то по дому, но обед, например, мы готовим вместе: у нее сохраняется страх сделать что-то самой, без мамы. Она живет по определенному распорядку. В девять часов вечера начинает наводить «порядочки» и не пойдет спать, пока не завершит ритуал. Каждая мелочь в квартире должна лежать на своем месте, никаких отклонений. Когда дочь была маленькая, проблемы возникали даже с покупкой одежды. Как-то пошли на рынок за верхней одеждой не в сезон: в итоге Кристина шла всю дорогу домой в первой же примеренной шубе в тридцатиградусную жару.

 

 

Саша Карнаухов, будущий художник, 19 лет:

 

С Сашей и Еленой мы встретились в кафе в поселке Управленческий. Живет семья на Красной Глинке, а школа № 139 с инклюзивной площадкой находится на Шверника. Пока Елена заказывает кофе, уточняю у Саши, как он добирается через весь город. Говорит, что на автобусе и что он совсем не боится заблудиться. Разговор прерывает появление кофе и пирожного. — Мам! Я спрошу кое-что у мамы? Этим можно с Надей поделиться? — Ну, конечно, можно! Вы, Надя, лучше сами, а то у нашего товарища процесс деления все внимание займет.

Саша занимается в художественной школе и в следующем году надеется поступить в колледж по специальности «Декоративно-прикладное искусство». В ходе разговора выясняется, что в прошлом году он окончил «Инклюзивную школу журналистики». Правда, признается Елена, тексты пишут вместе: «У нас абсолютная грамотность при абсолютном неумении построения повествования». На протяжении всего общения Елена направляет сына, добавляя недостающие детали.

Интервью с Сашей передано с минимальной редактурой.

— Саша, расскажи, с кем ты дружишь в школе?

— Мои друзья — одноклассники.

— Хорошие отношения с ними?

— Конечно, хорошие. Знаешь, как у меня раньше было? Когда я был маленький, я не очень-то дружил. Потом, уже с четвертого класса, я начал дружить, но не получилось. А с шестого класса, когда меня перевели в другую школу, я уже был на попытках дружбы. Потом каждый год все прибавлялось, я все пытался и наконец-то подружился. Еще я ездил с классом в Санкт-Петербург. Мы жили в гостинице. Потом мы ходили в Эрмитаж.

— Понравилось?

— Понравилось! Потом я ходил в кафе. Потом мы ночью, то есть вечером, плавали на маленьком пароходике по каналам. На следующий же день на Заячьем острове был с классом: видел тюрьму Трубецкого бастиона, домик Петра Первого, а потом мы гуляли с классом.

— Что больше всего понравилось?

— Это еще не все! (Саша по порядку перечисляет все, что увидел за время поездки в Санкт-Петербурге и позже в Москве). А потом мы приехали и соскучились по Самаре.

— А в поезде понравилось ехать?

— Да, понравилось ехать!

— Не скучно было?

— Не скучно, все — рядом! Я уже давно люблю в поездах ездить! А еще лучше на теплоходе. Я в 2013 году плавал с мамой. Меня выбрали на теплоход, на «Семен Буденый». (Саша подробно рассказывает, что видел в поездке.) А потом, когда мы приехали, наш теплоход украсили цветными флагами. Он мне стал как родной.

— Сколько дней вы были в поездке?

— Пять! С 27 июня по 1 июля. В 2012 году. А потом я в художественную школу пошел, рисовать научился.

Я хочу научиться сам на поездах ездить. И в другой город любой хочу вот прям один поехать, научиться обслуживать себя

— Что ты рисуешь?

— Картины: натюрморты, пейзажи.

— А что больше всего любишь рисовать?

— Натюрморты! Я на выставки хожу. Когда пошел в художку, я сразу же натюрморт с грушей нарисовал. Я рисовал наши самарские пейзажи: нашу школу, в которой я учусь, ДК «Чайка», октябрь, художественную школу, свой дом, «Фон Вакано», вокзал, драмтеатр, красные дома, 17 и 18, трансформаторную будку только забыл нарисовать.

— Ты по памяти рисуешь?

— Да!

— Людей любишь рисовать?

— Да, только научился. Вот я экзамены сдал после девятого класса: русский на пять, а математику на четыре. А потом мы выпускной отмечали в коттедже. Это еще до Питера.

— Чему ты хочешь еще научиться?

— Рисовать я хочу научиться. И плести. И склеивать бумажные модели. (Елена: Это ты уже научился). А еще я хочу научиться сам на поездах ездить и на Гаврилову Поляну сам. И в другой город любой хочу вот прям один поехать, научиться обслуживать себя.

Саша: «Вот цветы как бы в небе, как на батике, подобие. Это потому что на голубом фоне»

— Готовить умеешь? В магазин ходишь?

— Готовить умею, смотря что. Яйца жарить — да, и разогревать умею. Яичницу мама помогает, а я блины умею переворачивать. Раньше я газ боялся зажигать, потому что огня боялся.

— Ты, кроме школы, куда-нибудь еще ездишь один?

— К репетитору художественному заниматься. А еще я боялся кошек с детства. У нас была такая кошка, что нельзя в руки взять. А теперь у нас новая добрая кошка.

Малейшее улучшение воспринимается как знак, что можно урезать социальные выплаты

Елена Лисова, сын — Саша Карнаухов, 19 лет:

Казалось бы, каждый успех инвалида — это победа, возможность приблизить его к обществу. Но сашины успехи мы стараемся не афишировать. Парадокс в том, что малейшее улучшение воспринимается как знак, что можно урезать социальные выплаты. У нас же расширились возможности, улучшилась адаптация к трудовым условиям, значит, мы ни в чем не нуждаемся. Мы замучились ходить по этому лезвию и объяснять, что диагноз — на всю жизнь.

Инвалидность мы получили очень поздно. Мы учились в общеобразовательной школе, направляли все усилия на то, чтобы ребенок мог быть интегрированным. У него были проблемы с адаптацией в детском саду, потом в школе, пока в пятом классе мы не нашли школу № 139. Притирался он довольно долго, но сегодня чувствует себя в школе, как дома. Сейчас у него сложный период, потому что он выпускается в этом году. Ему страшно потерять эту нить с социумом, в который он хоть немного интегрировался, страшно идти в новый коллектив, потерять это ощущение, что его не гонят, могут с ним нормально общаться.

Чтобы понять, что в нем не так, с ним надо прожить пару дней. У него есть зацикленность на каких-то вещах. У Саши фотографическая память: его может выбить из состояния равновесия, если одна из машин на стоянке за окном стоит под другим углом, или ее нет на месте. Это может вызвать у него депрессию, он и собираться никуда не захочет, может рыдать часами напролет. Конечно, для него было бы идеально контролировать вообще все: местонахождение и перемещения всех. Когда я еду домой, он обязательно звонит и спрашивает, где я, в какой точке, что вижу из окна.

Мы долго искали, в какой сфере у Саши есть потенциал, но ничего не находили, кроме его феноменальной памяти: он может по часам рассказать, что было несколько лет назад. Мы никогда не думали, что он будет рисовать. Когда пошли в первый класс, все нарисованное закрашивал поверх черным. У них был очень хороший педагог по ИЗО в начальной школе, а в 15 лет мы пошли в художественную школу.

С интеллектом у нас все в порядке, но полная социально-бытовая прострация. Сейчас он уже взрослый, у него выработалась определенная модель социального поведения, он общается, но последовательный рассказ выстроить не умеет. Что с ним будет дальше — вопрос очень сложный. В Санкт-Петербурге, например, есть дома совместного проживания для таких ребят, где их учат жить самостоятельно, чтобы они понимали, как оплачивать квитанции, ходить в банк, строить бюджет. Мы тоже стараемся научить его обращаться с деньгами, но для него 50 рублей и 50 копеек — одно и то же. Хорошо, когда кто-то рядом, чтобы разрулить ситуацию, а так ему нахамят, он впадет в ступор и обидится, и в магазин этот больше никогда не пойдет.

Люди у нас начинают смеяться над такими ситуациями или говорят: мол, ваш идиот ужасно воспитан

Самое печальное, что у нас нет школ и нет специалистов, которые нормально бы занимались с такими детьми. У нас в школе с ними пытаются работать учителя, но даже два таких ребенка на класс — это огромная нагрузка. При таких ребятах должен быть волонтер, который знает, что с ним делать в случае критической ситуации. У нас родители с такими детьми сидят по домам, ограничивают контакт с внешним миром. Общество не готово к встрече с такими людьми в повседневной жизни. Вот взрослый ребенок зашел в автобус и сел на коленки к бабушке: он просто привык, что его все детство кто-то сажал к себе в переполненном транспорте, и ему никто не объяснил, что теперь нельзя, или он не хочет этого понимать. Люди у нас начинают смеяться над такими ситуациями или говорят, что ваш идиот ужасно воспитан.

Светлана Карпухина

Заведующий отделением, врач-психиатр психиатрического детского отделения Самарской психиатрической больницы, главный внештатный специалист по детской психиатрии Министерства здравоохранения Самарской области

Современные подходы абилитации основаны на как можно более раннем выявлении детского аутизма. Сейчас рекомендуют пройти диагностику на выявление РАС. Например, если ребенок до года, когда должен произносить уже отдельные слова, еще не гулит и не лепечет, у него отсутствуют указательный жест, до полутора лет нет отдельных слов, в возрасте двух — он не произносит фразы. Также, если ребенок теряет уже приобретенные речевые и социальные навыки. Есть стандартные, скрининговые системы диагностики, которые можно пройти.

 

Методики абилитации разнятся в зависимости от возраста. Существует опыт стран Великобритании по выявлению детишек с РАС или похожими симптомами в первые шесть-восемь месяцев жизни. В таком случае абилитация проходит путем психологической коррекции через индивидуальные игровые занятия со специалистом. Существуют разные методики подобной абилитации. На этом этапе, по данным западных специалистов, эффект психологической коррекции дает чуть ли не 50% положительной динамики.

 

У нас выявление симптомов часто происходит только тогда, когда ребенок готовится ко вступлению в тот или иной коллектив, то есть в возрасте двух с половиной — трех лет. К этому моменту потеряно уже много времени для крайне эффективной психологической работы и с ребенком, и с семьей. У родителей часто срабатывает психологическая защита, и они не обращаются за помощью, даже если видят нестандартное развитие своего ребенка. Бывают ситуации, когда врачи-педиатры не замечают проблем или обосновывают их не с врачебной точки зрения, а с бытовой.

 

Иногда бывает положительная динамика от терапии медикаментозной у ребятишек 2-3 лет, например, терапии ноотропами и сосудистыми препаратами, улучшающими кровообращение. К сожалению, если аутизм или РАС выявляются позже, наблюдается социальная дезадаптация, которая может проявляться в очень тяжело выраженных клинических случаях с показаниями к лечению нейролептиками.

Татьяна Кондратьева

Психолог Самарской городской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров Надежды»

Один из самых общих принципов абилитации людей с аутизмом — индивидуальный подход: выбрать какую-то одну общую методику невозможно, подходящая одному ребенку может вредить другому. Основная сложность в работе специалистов — найти контакт с ребенком и подобрать индивидуальный маршрут, собранный из элементов разных способов абилитации. Корректирование аутистических расстройств необходимо продолжать дома, поэтому родители должны уметь применять методики абилитации в обычной жизни.

 

Профессиональное определение сейчас лежит на плечах родителей: никакой системы для аутистов не предусмотрено. Потенциал ребенка обычно выявляется в процессе жизни, но реализовать свои способности он может далеко не всегда. Если у аутиста талант к электротехнике, работать в этой сфере ему просто не дадут, — на РАС распространяются те же ограничения, что на все психические заболевания. Сложно даже обучить аутиста профессии, к которой у него есть склонность, получить свидетельство об образовании. Профессиональное образование часто построено на групповом обучении, а люди с РАС не могут обучаться в большом коллективе, когда все внимание рассеивается на окружающих. Сейчас делаются попытки предоставить возможность дистанционного обучения, но далеко не по всем специальностям и далеко не для всех.

 

Проблема с трудоустройством очень острая, мы стараемся развивать малышей и детей школьного возраста, но пока выросшие аутисты не могут найти применение своим навыкам. Такой человек в силу своих особенностей не может заниматься тем, что ему неинтересно, ради денег. Плюс остается вопрос об общем состояние здоровья и востребованности его навыков обществом. Та работа, которую предлагают на данный момент: шитье или разбор семечек, — не все аутисты способны выдерживать.