3331

Личный опыт: я ухаживала за родственником с деменцией

Текст: Анна Хмелёвская Иллюстрации: Яна Сачук

В мире около 50 миллионов людей с деменцией — синдромом, при котором у человека нарушаются когнитивные функции, ухудшается память и он перестает узнавать даже членов своей семьи. За огромными цифрами — семьи, которым каждый день приходится решать неоднозначные вопросы: как помочь родственнику не потерять себя, как реагировать на проявления деменции и где взять силы для ухода за больным и для собственной жизни. Поговорили с самарчанкой, которая в течение трех лет принимала участие в уходе за отцом своего мужа, страдающим деменцией, и попросили ее рассказать, как менялось его состояние, как проявлялся недуг и почему для родственников жизнь разделилась на «до» и «после».

Жизнь до деменции

Восемь лет назад я познакомилась с будущим мужем, а затем — с его семьей. Василий Петрович, отец мужа, на тот момент был здоровым мужчиной: крепкий, румяный, всегда позитивный, с чувством юмора — полный жизни.

Свекор всю жизнь проработал на бульдозере, но никаких вредных привычек — даже не матерился никогда. Я знаю, что на работе он был ответственным и очень востребованным — получил кучу наград от завода за честный и добросовестный труд. Кроме того, у Василия Петровича был широкий круг других интересов — и все, что ни делал, получалось. Например, он занимался селекцией — все время интересовался этим, много читал. Помню, на даче показывал мне яблони: как и что он прививал. Ездил в деревню к своей сестре — крышу перебирал, водопровод делал.

После выхода на пенсию каждое лето проводил на даче. Даже когда ему было восемьдесят, залезал на яблони, чтобы их подпилить, следил за огородом, еще и соседкам с хозяйством помогал. Свекровь приезжала к нему дважды в неделю, но больше находилась в городской квартире — вдруг кто обворует. Все всегда говорили, что это очень дружная семья.

Первые признаки

Непонятно, в какой момент началась болезнь — сразу ее не заметишь: бывало, свекор на даче — оставит где-нибудь телефон, и мы не можем ему дозвониться, или он не может вспомнить, поливал ли грядки, давали воду вообще или нет. Как-то приехали к нему за город — смотрим, а там фильтр для воды расплавлен. Выяснилось, что Василий Петрович налил в него воду и поставил на плитку греться. Он все нормально объяснил — просто на автомате поставил вместо чайника. Тогда нас это даже не смутило: торопился, перепутал — бывает.

Когда человек тебе близок, не хочется верить, что у него что-то не так с головой. Ведь если Василий Петрович что-то забывал, мы ему рассказывали — и он вспоминал. В 2014 году его состояние начало ухудшаться: соседка стала замечать, что он может рассказывать небылицы, будто это было в действительности. Мог не полить огород, объяснив, что просто не было воды — а на самом деле вода была, только он перекрыл все краны. Когда мы разговаривали с ним на эту тему, он не препирался, спокойно реагировал: признавал свои ошибки и, на наш взгляд, все логично объяснял.


Свекровь прятала ножи и вилки, потому что Василий Петрович все время их сворачивал и, если получалось, ломал


Потом свекор начал теряться во времени: мог рассказывать, что он только что ездил в город, хотя на самом деле уже два дня никуда не уезжал. Соседка напоминала ему об этом, а он отвечал, что да, она права. В итоге та прямо сказала свекрови, что с ним явно что-то не так. Да к тому моменту мы и сами начали обращать внимание.

Тем летом мы забрали Василия Петровича с дачи, а в конце года повели на прием к психиатру — просто взяли направление в поликлинике. Врач сказал, что у свекра болезнь Паркинсона. Но обычно этот диагноз ставится, когда у человека сильный тремор, и он, например, даже не может ложку до рта донести. У Василия Петровича этого не было, и единственное, что подходило под диагноз — он начал ходить с трудом, хотя иногда мог так помчаться, что не догонишь. Как-то мы были на даче и уже собирались уезжать — только яблоки собрать осталось. Василий Петрович все стоял возле калитки, а потом мы повернулись — его нет. Мы в разные стороны искать. За пять минут он успел оказаться на автобусной остановке, которая была достаточно далеко. Он нам тогда так и не объяснил, куда собрался.

Другой мир

Свекровь прятала ножи и вилки, потому что Василий Петрович все время их сворачивал и, если получалось, ломал. Однажды она просто накрыла на стол и отошла, а когда вернулась, он уже скрутил несколько приборов. Затем свекор начал вырывать розетки — руки у него были цепкие. Он никак это не объяснял, — просто говорил «надо». Он мог спокойно смотреть телевизор, а потом пойти и снять с петель межкомнатную дверь и просто поставить рядом. Зачем? Говорил, что тут ходят какие-то бабы и мужики.

Василий Петрович часто собирался куда-то ехать, говорил, что нужно домой, хотя находился дома. Как-то они гуляли вместе со свекровью, он куда-то направился, она за ним. Спрашивает: «Куда ты идешь?» Он в ответ: «Домой». Свекровь продолжила: «Где твой дом?» — «Не знаю». «А где сейчас находишься, знаешь?» — «Да что-то не знаю…»


Свекровь показывала ему свою ногу: «Смотри, бегала, тебя догоняла», — а он только улыбался загадочно


Однажды свекровь задремала, а он оделся, тихо открыл дверь и ушел. Она просыпается — Василия Петровича нет. Мы искали его всей семьей — заходили в подъезды, магазины. Я никогда не думала, что люди могут быть такими отзывчивыми: подъезды нам открывали сразу, а в магазине взяли номер телефона, чтобы позвонить, если он найдется. На трамвайной развязке в Постниковом овраге мы попросили диспетчеров передать всем водителям о пропаже человека и дали его описание — вдруг он на трамвае уехал? Встретили народную дружину с полицейским и все им объяснили, они разослали информацию: когда проходили мимо других полицейских, уже слышали из их раций — пропал пожилой мужчина.

Свекор ушел из дома около пяти вечера, а нашли мы его только через шесть часов.

Он доехал до трамвайного депо в районе Полевой, а сколько до этого катался и сколько пересадок делал, мы не знаем. Водитель трамвая узнал его по выданным приметам и сообщил об этом. Муж забирал его уже из полиции — говорит, Василий Петрович пил чай и был вполне довольным.

А свекровь в тот день порвала связки на ноге: когда поняла, что муж ушел, побежала босиком в подъезд, надеясь догнать его. Полтора месяца потом ходила на костылях.

Мы спрашивали Василия Петровича, зачем он убежал, но он ничего не объяснял. Свекровь показывала ему свою ногу: «Смотри, бегала, тебя догоняла», — а он только улыбался загадочно. У него ведь целое приключение было тогда.

Потом Василий Петрович стал все рвать. Например, держал газету в руке и маленькими ножницами, навесу, резал ее на тоненькие полосочки. Затем начал разрывать одеяла, пододеяльники, наволочки. Ему это давалось легко — сила-то никуда не девалась. Мог рукав на своей одежде оторвать. Каждое занятие ему надоедало и следом начиналось что-то другое. Как ребенок познает мир — то его баночки восхищают, то шурупчики, — так и здесь.

В какой-то момент он стал забывать, как одеваться. Мог надеть брюки на руки. Или я захожу в комнату, а он в шапке, под шапкой полотенце намотано, шарф, куртка, но без брюк. Подвожу его к зеркалу и спрашиваю: «Что это такое?» Он всматривается в отражение, говорит: «Это ерунда какая-то», — и давай раздеваться.

Уход с риском для себя

Свекрови было очень тяжело смириться, что мужчина, который был ей опорой во всем, может так себя вести. Говорила: «Всю жизнь со мной хорошо прожил, а под конец решил нервы вымотать». Первое время она даже просила никому не рассказывать о его состоянии. Мы старались объяснить, что у него теперь свой мир, в котором он живет, и все его действия — это проявление деменции, а не хулиганство.

Однажды свекрови позвонил бывший начальник свекра, попросил его к телефону. Василий Петрович с ним поговорил — отвечал, на что мог ответить. После этого коллега расспрашивал свекровь, что случилось. Тогда, наверное, был первый раз, когда она рассказала о проблеме постороннему человеку. Попросила его иногда звонить, разговаривать с Василием Петровичем. Так постепенно свекровь начала принимать ситуацию и говорить о том, что ее беспокоит: что муж не слушает ее или снимает двери с петель.


Спрашиваю его: «Женат?» Он говорит: «Да, конечно». «А жена живая?» — «Да… Но вообще, не знаю»


При этом она не готова была отдать мужа в дом престарелых — могла сгоряча крикнуть, что сдаст его куда-нибудь, но когда мы предлагали поискать варианты, шла на попятную. От сиделки тоже категорически отказалась, — все взяла на себя. Она постоянно находилась с Василием Петровичем, исправляла то, что он делал: то и дело заново заправляла постель, зашивала порванные вещи. Пыталась просить его хоть о какой-то помощи, но чем дальше, тем меньше он делал то, что нужно. Она даже за хлебом не могла выйти: выбегала на пять минут, и предварительно договаривалась со свекром, чтобы он вел себя хорошо.

Мы с мужем заходили к ним каждый день, сестра мужа тоже навещала. Участковый терапевт приходила раз в месяц. Лекарства она не прописывала — Василий Петрович пил только те препараты, которые назначил психиатр. Я читала аннотацию к ним — фактически, они предназначены для коррекции детского поведения. Психиатр говорил, что свекру не нужны сильнодействующие лекарства, из-за них он мог совсем слечь и уйти из жизни слишком быстро. Траты на медикаменты не были проблемой — мы же все работающие, да и у свекра была хорошая пенсия, так что мы даже не заостряли на этом внимание. Возможно, если бы он пил таблетки регулярно, состояние было бы лучше, но свекровь иногда о них забывала: сегодня две даст, завтра одну. Иногда он сам выплевывал таблетки, а она, уже когда подметала, находила их на полу.

В данной ситуации для меня ценнее было здоровье свекрови — я видела, как она начинает таять. Василий Петрович накормлен, одет, а у нее стало прыгать давление, жало сердце, скакал сахар, появилась одышка и бессонница. Через полтора года ухода за мужем у свекрови случился сердечный приступ и ее положили в больницу.

Общая усталость

Десять дней, пока она лечилась, за Василием Петровичем ухаживали мы. Я была с ним днем, вечером приходил мой муж, а на ночь со свекром оставалась сестра мужа. Они оба не могли принять болезнь отца и общаться с ним так же легко, как я. Мне же было интересно, до какого момента он помнит свою жизнь и как воспринимает происходящее — я часто с ним разговаривала.

Спрашиваю его: «Женат?» Он говорит: «Да, конечно». «А жена живая?» — «Да… Но вообще, не знаю». Долго помнил своих детей, но когда видел их в реальной жизни, не мог узнать. Когда уже стал забывать работу и семью, помнил свое детство, как катался на коньках: вспоминал, что коньки были самые лучшие, и даже мог назвать имя и фамилию человека, их подарившего.

Одно время пытались с ним делать гимнастику, но он уставал. Купили большой шар для занятий. Первые два дня он радовался, а потом все. Бывало, идет — я за ним. Откроет шкафчик, все вытащит из него и оставит. На вопрос, кто это сделал, отвечал, что какие-то мужики, а мы специально на него пытаемся свалить.

Все десять дней я постоянно сидела и ждала, когда придут меня сменить. Все это ложилось огромной гирей. Мой муж до конца не проговаривал свои переживания. Говорил: «Я не знаю, что делать в этой ситуации — как помочь отцу, как помочь матери».

У него, и у его сестры был внутренний протест, ведь когда с твоим сильным и надежным папой такое происходит, он воспринимается уже как кто-то другой.

Падение в пустоту

В последнее время Василий Петрович начал залезать на стол, чтобы добраться до полок и что-то найти. Когда свекровь первый раз увидела его на столе, сразу выбежала из комнаты, чтобы случайно не напугать его. Пока она думала, что делать, он уже сам слез.

И однажды свекор упал со стола. Мы вызвали скорую помощь, приехали врачи — две молоденькие девочки, сказали, надо везти на рентген. Василий Петрович отказывался ехать, даже не давал руку, чтобы померить давление. Лежать неподвижно на рентгене он точно не стал бы. Мы спросили врачей, сделают ли рентген, если свекор будет сопротивляться. Они не были в этом уверены. Проблемой было даже погрузить его в скорую и довезти. В итоге мы приняли решение оставить его дома, а врачи практически «на глаз» поставили диагноз — перелом шейки бедра.


Остается ощущение, что они что-то недоделали и чего-то недодали


Не знаю, насколько мы были правы, но даже если бы нам удалось сделать снимок, в случае перелома Василий Петрович не смог бы жить с гипсом — он бы ломал его, кричал. Мы пригласили хирурга, чтобы тот попробовал зафиксировать ногу хотя бы эластичным бинтом. Пока провожали доктора, свекор уже все снял. Пытались сами это сделать — бесполезно. Уже после падения Василий Петрович однажды встал — значит, это был не перелом, но что именно, мы узнать не могли — не давался.

Мы сразу стали думать, как теперь ему жить с поврежденной ногой: закупили памперсы, пеленки — люди ведь годами могут так лежать. Давление было в норме, сахар и гемоглобин тоже. То, что он уйдет за месяц, никто не предполагал. Но после повреждения ноги свекор стал слабеть. Он не кричал — некоторые говорят, что у их родственников вопли стоят, а здесь нет.

За полторы недели до смерти он стал плохо есть, затем забыл как жевать, глотать. Мы закупились детским питанием, но единственный раз, когда он поел нормально, — за три дня перед смертью. В тот день Василий Петрович даже отвечал на вопросы, я спрашиваю: «Будете есть еще?» — «Да». «Вкусно?» — «Вкусно».

Свекор умер в ноябре 2017 в 87 лет. Свекровь прилегла отдохнуть, а когда встала его проверить, он уже не дышал.

Жизнь в воспоминаниях

Комната, в которой жил Василий Петрович, закрыта. Свекровь не может прийти в себя. Раньше она была быстрая, живая. Когда мы с ней только познакомились, она говорила, что прожила хорошую жизнь, и несмотря на сложные ситуации, прожила бы ее еще раз. После смерти свекра говорит, что ничего хорошего в ее жизни не было. Корит себя, что могла накричать на своего мужа, но это нормально — выплеск эмоций. У Василия Петровича почти не было моментов просветления, но врачи нас сразу предупреждали — улучшений не будет. На «родительский день» мы вспоминаем Василия Петровича, но вообще свекровь старается об этом не говорить.

Для нас сейчас главное — ее поднять, она третий раз за год лежит в больнице. Все ведь легло на нее, пожилую женщину, которой самой уже нужна забота. Родственникам очень тяжело — остается ощущение, что они что-то недоделали и чего-то недодали. Если бы это был мой родной отец, не знаю, смогла бы я обо всем этом разговаривать или нет.

Алексей Романов

Врач-психотерапевт психотерапевтической клиники «Праксис»и лечебно-диагностического центра «Первая Неврология»

Деменция — это приобретенное слабоумие. По факту, это не заболевание, а синдром, который может сопровождать самые разные болезни, проявляясь, например, при неблагоприятном течении атеросклероза, после тяжелых черепно-мозговых травм, при развитии болезней Альцгеймера или Паркинсона.

У деменции нет возраста. Часто родственники больного пропускают начальную стадию заболевания из-за неправильного представления о «нормальных возрастных изменениях». Да, с возрастом психический аппарат становится менее гибким, людям сложнее осваивать принципиально новый материал, в некоторых случаях могут усиливаться или слабеть некоторые проявления характера, но если изменения достигают клинически выраженной степени — это уже не норма.

Низкая скорость развития симптомов делает процесс распознавания затруднительным: иногда родственникам человека, страдающего деменцией, кажется, что он «вдруг» перестал со всем справляться, хотя синдром обычно развивается за годы. Так что в большинстве случаев обращения за помощью поступают, только когда болезнь достигает выраженной степени проявлений.

Сначала утрачиваются самые сложные навыки, имеющие отношение к обучению, усваиванию нового материала и его использованию. Затем — навыки, связанные с операциональной деятельностью, — впоследствии это приводит к тому, что человек перестает функционировать даже на бытовом уровне.

Поскольку деменция — синдром, а не болезнь, говорить о лечении в принципе не совсем корректно: лечатся или не лечатся заболевания, сопровождающиеся развитием этого синдрома. Есть препараты, применение которых может затормозить проявления деменции и даже заставить ситуацию откатиться назад, но они не дают волшебного эффекта. Шансы на улучшение состояния прямо пропорциональны времени начатого лечения — чем раньше, тем лучше. Также важно, чтобы пациент принимал препараты по назначенному врачом графику, — иначе эффективность лечения значительно снижается.

Очень важна среда, в которой находится человек: родственникам не стоит со злостью или обидой реагировать на его капризы, повторяющиеся вопросы и навязчивые требования. Подходящий вариант — мягкое переубеждение и перенаправление сил, как в отношениях с маленьким ребенком. Пациенту необходимо создавать стимулы: эмоционально насыщенное общение, хобби, предполагающие посильные действия и не ограничивающиеся просмотром телевизора. Мозг — это орган, который, как мышцу, необходимо тренировать. Отсутствие нагрузки приравнивается к атрофии органа.Что бы вы ни делали, надо готовиться к тому, что проявления деменции будут тяжелеть — это неизбежно. Они будут приводить к дезадаптации близкого человека, которому со временем будет нужно все больше и больше помощи. На родственниках лежит необходимость своевременного обращения за помощью и контроль выполнения врачебных предписаний. Также нужно задуматься о создании для пациента безопасной среды и юридическом сопровождении ситуации в связи с потенциальной недееспособностью. Но самое важное — принятие и поддержка.