4342

Я альбинос: 3 истории

Текст: Ксения Якурнова Фото: Олеся Ши

Альбинизм — это патология, связанная с отсутствием в организме пигмента меланина. Человека с такой особенностью отличают бледная кожа, светлые брови, ресницы и волосы, а в ряде случаев — красная радужка глаз. При этом необычной внешности нередко сопутствуют заболевания: у альбиносов часто страдает зрение и повышается риск возникновения онкологии.

Вместе с тем, люди с альбинизмом невероятно востребованы в модельной сфере: в 2012 году на неделе моды в Йоханнесбурге на подиум вышла модель-альбинос Диандра Форрест — и задала новый тренд. Уже шесть лет девушки и парни со всего мира красят волосы в пепельно-белый, выжигают ресницы перекисью и носят красные линзы. Мы нашли трех самарцев, которым не приходится гнаться за модой, поскольку природа все решила за них. Узнали, как окружающие реагируют на их нестандартную внешность, почему альбинизм — это не так уж и круто и какие ограничения он вводит в повседневную жизнь.

Андрей Сокольский

Студент, модель

В роду у меня никогда не было альбиносов, я первый. Мама и папа светло-русые. Не знаю, из-за каких генных изменений в моих волосах и коже нет пигмента.

Родители никак меня не выделяли и всегда давали понять, что я обычный ребенок. Я же чувствовал, что это не совсем так, и очень хотел быть как все. Надоедали вопросы от сверстников: «Ты что какой белый? Ты, наверное, привидение!». Мама стригла меня очень коротко — не из-за цвета волос, просто ей так нравилось, — и ребята в детском саду еще и дразнили: «Лысая башка, дай пирожка». До драк, правда, не доходило — я не искал проблем.

А вот в школе проблем из-за внешности уже не было: одноклассники дали безобидное прозвище «Сивый», а учителя относились ко мне, как мама или бабушка — с теплом и заботой. Хотя моя классная руководительница была странной — часто говорила: «Давай попробуем тебе покрасить брови, ресницы и волосы? Вдруг тебе понравится?» Не знаю, зачем она хотела это сделать, видимо, чтобы я побыл в другом теле и почувствовал себя, как все. Смысла я в этом не видел: многие люди хотели добиться такого цвета волос, а мне он был дан с рождения.

После школы я поступил в СамГМУ на стоматолога. На первом же курсе посыпался шквал вопросов: «Почему ты такой белый? Ты альбинос?» Ребята не верили и спорили: по их мнению, у альбиносов обязательно должны быть красные глаза. Я не знал, как объяснить им, что это всего лишь стереотип.

А вот зрение у нас действительно страдает: глаза очень сильно реагируют на свет. Когда я забываю темные очки, по солнечной стороне улицы передвигаюсь, как крот. Иногда у меня немного подергиваются веки — тоже из-за альбинизма. Конечно, я обследовался у окулиста, но, к сожалению, вылечить это практически невозможно.

Еще мне нельзя загорать на пляже, иначе мое тело сразу же краснеет, поднимается высокая температура. Это не мешает мне проводить время с друзьями на природе — просто приходится все время быть в тени, в закрытой одежде и головном уборе. А вот на море я не езжу — опасно. Хочется, конечно, его увидеть, но боюсь рисковать. Еще в детстве врачи объяснили, что ультрафиолет вреден для таких, как я: у нас большая предрасположенность к образованию опухолей — из-за разросшихся родинок может появиться рак кожи.

Конечно, без странных вопросов о моей внешности не обходится. Летом, когда солнце светит не слишком сильно, я ношу шорты. Поскольку волосы на моем теле тоже светлые, их почти не видно. Люди приглядываются, а потом спрашивают: «Ты что, бреешь руки и ноги?» Обычно такие вопросы вызывают у меня только улыбку.

В этом году я уже заканчиваю университет. Не думаю, что коллеги и пациенты будут падать в обморок от моей внешности. Мы уже проходили практику в вузе: в халате и шапочке ничего не видно, бабушки реагируют спокойно. Во время учебы я также успел поработать официантом в «Максимилиансе». Большинство гостей ресторана подходили и спрашивали: «Ты крашеный?» А когда видели меня ближе, понимали, что это натуральный цвет волос. Моя внешность даже помогала мне в работе — чаевых оставляли больше.

С каждым годом я убеждаюсь, что альбинизм, — это достоинство. Меня часто зовут на фотосессии. Снимали, например, с Максимом Густаревым безбашенные кадры: сентябрь, озеро, холод. Максим сказал: «Мне все равно, мерзнете вы или нет, залезайте в воду, будем фотографироваться», — и вместе со съемочной группой пошел с нами. Было зябко, но очень круто! Еще один раз по задумке фотографа я должен был выплевывать кровь — на самом деле это была всего лишь перетертая свекла.

В личной жизни у меня тоже не было проблем из-за внешности — наоборот, противоположному полу нравится белизна моих волос и кожи, это модно. Вот уже два года я встречаюсь с девушкой. Она никогда не делает акцент на том, как я выгляжу, ведь мы не из-за этого начали отношения. Да, на улице на нас иногда смотрят косо, но ее это не смущает.

Я постоянно читаю литературу про альбинизм, и каждый раз узнаю что-то новое про себя. Например, что нам, в Европе и Азии, комфортнее жить с этой патологией, потому что здесь нет браконьерства, как в Африке. Там люди-альбиносы считаются демонами, на них охотятся, отрезают им руки и ноги.

Хорошо, что есть интернет: еще десять лет назад в школе на меня показывали пальцем, а сейчас люди стали получать больше информации, для них альбинизм уже не сенсация и почти не вызывает удивления. Поменялись взгляды на красоту: необычная внешность приковывает внимание известных фотографов, стилистов. Люди хотят быть похожими на нас.

Валерия Волкова

Студентка, помощник геодезиста в строительной компании

То, что я не такая, как все, я поняла еще в детстве. Мы с родителями ездили отдыхать в жаркие страны, и туристы смотрели на меня с удивлением, засыпали вопросами: «А что ты такая белая?» Некоторые даже подходили фотографироваться. Для меня это было забавно, все говорили: «Какая хорошенькая!», и мне это нравилось. Мама с папой не акцентировали внимания на моей особенности, только говорили, чтобы не забывала про шапочку от солнца и крем от загара.

В школе меня тоже никогда не обижали — наоборот, одноклассники считали меня необычной и интересной. И это, скорее, было связано с моим внутренним миром, а не с внешностью. В университете все спрашивали, чем я крашу волосы — не верили, что это натуральный цвет, подходили и даже трогали. А самый тупой вопрос, который мне задавали несколько раз: «А у тебя везде волосы белые?». Отвечала всегда молчанием.

Альбинизм особенно бросается в глаза, когда весной снимаешь шапку и гигантскую куртку. На тебя начинают пялиться в автобусе и на улицах. Один раз подбежал мальчик и спросил: «Тетя, а почему вы такая белая?» Ну, я недолго думая ответила, что слишком много играю в компьютер.

Иногда мужчины на улице подходят и советуют позагорать — мол, слишком уж бледная. Мне некомфортно, но я не злюсь на них — не все же знают, что мне желательно вообще не попадать на солнце. Да и я сама часто пренебрегаю этим правилом: ношу открытую одежду, не мажусь кремами, а потом мучаюсь с ожогами.

Минут за 20 я обгораю полностью — образуются волдыри, кожа слезает, как клей ПВА. Еще она склонна к появлению аллергических реакций — например, мне нельзя находиться рядом с кошками и пить алкоголь. Есть проблемы и со зрением: я всегда ношу очки, которые затемняются на солнце, без них не могу выйти из дома.

При этом я убеждена, что мой альбинизм — мое достоинство, индивидуальная черта. То, что дано природой, человек должен сохранить и пронести через всю жизнь. Мне нравится моя аристократичная внешность, белизна лица. Захочу, — сделаю любой макияж: вся косметика ложится на мое лицо, как на чистый лист.

С развитием социальных сетей на меня вышел самарский фотограф Ксения Куранова. Она поместила фотоработы со мной у себя на странице, где меня заметил известный фотограф Марат Сафин. Он опубликовал мои фото в группе «Неформат», а потом приехал в Самару с мастер-классом и позвал фотографироваться. Мы долго гуляли по Струковскому саду. Ему удалось поймать такие ракурсы, с которых я сама себе кажусь особенной, — после той съемки я начала ощущать себя еще более уверенной и раскрепощенной.

Анастасия Бурова

Культуролог, дизайнер

Мой альбинизм в семье для всех был удивлением, ведь у нас никогда не было подобных патологий. Несмотря на то, что с детства у меня были серьезные проблемы со зрением, мама с бабушкой постарались и устроили меня в обычную школу, а не в специализированную для слабовидящих. Рядом с простыми детьми я чувствовала себя неловко: меня обзывали «очкариком», мальчишки дразнили «страшненькой». Я стеснялась носить очки и пользовалась лупой, чтобы что-то прочитать в учебнике. Мама говорила, что я красивая, но я не верила — все мамы так говорят про своих детей. До сих пор за мной закрепилось прозвище «Настя белая». Неприятно, что я ассоциируюсь у всех только со своей необычной внешностью. Иногда так и хочется спросить: «У меня что, ничего другого больше нет?»

Однажды я попробовала покраситься хной — и это было ужасно. Получились ярко-рыжие волосы, которые еще и светились первое время. Я долго пыталась вывести хну, но все было безуспешно. Больше я так не экспериментировала. А вот ресницы и брови крашу со старшей школы в целях безопасности: темные ресницы дают дополнительную защиту глазам от света. Полностью же спасают только очки. Недавно хотела сделать татуаж бровей, но передумала: мне кажется, это больно, а мучения ради трендов я не понимаю.

Люди обращают внимание не только на мои светлые волосы и кожу, но и на красные глаза. Я ношу очки, в которых цвет глаз не так заметен, но вообще меня это не смущает. Муж спустя несколько лет после знакомства сказал, что полюбил меня не за мою внешность, а за характер. Его родственники не препятствовали нашему союзу, свекровь у меня медсестра, и она часто помогает мне по вопросам здоровья. Когда я ждала первого ребенка, беременность протекала спокойно, правда, врачи не разрешили рожать без хирургического вмешательства: естественные роды могли повлиять на зрение, и был риск навсегда остаться слепой. Когда появилась на свет одна из моих дочек, я спросила у врача, какая она. Он ответил: «Светленькая». Я испугалась: «Как я?». Оказалось, нет, светло-русая. Не хотела бы, чтобы мои дети были альбиносами, ведь знаю, с какими трудностями им тогда придется столкнуться.

До декрета я работала не по специальности: отучилась на культуролога, а была дизайнером полиграфии. Ни внешность, ни плохое зрение не мешало мне при устройстве на работу. В отпуске по уходу за ребенком надо чем-то себя развлекать, и я давно мечтаю вести свой блог про альбинизм на ютубе: развеивать мифы и рассказывать правду про жизнь с «бледной кожей». Например, есть мнение, что челка может спасти глаза от солнечного света. Это не так, потому что при малейшем ветре челку раздует, и глаза снова будут в опасности. Но пока не решаюсь работать на камеру, смелости, что ли, не хватает.

Я не могу назвать альбинизм недостатком — это данность и то, что отличает меня от других людей: я могу не тратить денег на дорогую одежду и все равно быть в центре внимания.

Алексей Щелочков

Врач-генетик, заведующий генетической лабораторией «Мать и дитя — ИДК Самара»

Альбинизм — состояние, при котором у человека не вырабатывается меланин — пигмент, отвечающий за окрашивание кожи, волос, глаз. Альбиносы встречаются редко: в Европе примерно 1 на 20 000 человек, в Африке чаще — 1 на 5000.

Альбинизм вписывают в медицинскую карту как болезнь. Заболеваниями также считаются осложнения, которые он вызывает. Например, у обычных людей радужка глаза защищает сетчатку от попадания избытка света. У альбиносов она не пигментирована и из-за этого у них появляются проблемы со зрением. Пигмент в коже защищает нас от ультрафиолета, поэтому у альбиносов повышенная вероятность солнечных ожогов и рака кожи.

Альбинизм бывает как фактом мутировавшего гена, когда он передается от предков, так и следствием некоторых болезней, например, фенилкетонурии — врожденной невозможности усвоения фенилаланина, незаменимой аминокислоты. Дети, которые страдают этой болезнью, становятся альбиносами — у них просто не из чего образовываться меланину. В любом случае, альбинизм невозможно вылечить — можно только научиться правильно жить с ним.

Необходимо защищать глаза с помощью темных очков, цветных линз. Обязательно во время солнцепека носить закрытую одежду, головные уборы, наносить крем с защитой от ультрафиолета, тональные средства. Стоит посещать офтальмолога, дерматолога, иногда даже психолога, потому что в детстве альбиносы часто становятся объектом пристального внимания. В эру социальных сетей важно найти себе подобных: общий опыт позволяет избежать многих ошибок и максимально адаптироваться в окружающем мире.

Каждому альбиносу нужно разобраться с причинами своей патологии. Женщине еще до зачатия ребенка стоит пройти консультацию у врача-генетика: узнать о том, будут ли ваши дети альбиносами, можно не только во время беременности через диагностику эмбриона, но и до нее, если изучить степень наследования альбинизма по родству. Если у женщины-альбиноса супруг не имеет таких генов, то вероятность альбинизма у детей снижается до нуля.