1579

«Благодаря туберкулезу я обрела свой путь»: Полина Синяткина и Ксения Щенина о страхе, заблуждениях и борьбе с болезнью

Арина Гриднева

Ксения Щенина и Полина Синяткина столкнулись с туберкулезом лицом к лицу и сразу же поняли, что о заболевании в России обычным людям известно чуть больше, чем ничего: девушек моментально окружили сотни мифов и заблуждений. Вопреки всему, они справились с болезнью, а теперь решительно рушат стену из непонимания и страха: стали авторами книги о туберкулезе и выезжают с просветительскими лекциями в города России, где ситуация близка к эпидемии. «Большая Деревня» встретилась с Ксенией и Полиной после одной из них и поговорила о сложностях, с которыми сталкиваются носители заболевания, основных стереотипах и результатах общей работы.

Полина Синяткина

Ксения Щенина

В 2017 году вы выпустили книгу «Ты и туберкулез», а теперь читаете лекции с таким же названием в разных городах страны. Что вас сподвигло на подобную деятельность?

Полина: В 2015 году я лежала в больнице с туберкулезом и на себе ощутила все проблемы, с которыми сталкивается заболевший. В первую очередь в глаза бросилась неосведомленность. Врачи не любят разговаривать и что-то объяснять, поэтому в палатах рождаются мифы, которые живут своей жизнью, блуждая по больнице. Я постоянно слышала, что могу умереть или что заболела не просто так, а за какие-то грехи. Когда я вылечилась, мой молодой человек предложил создать флаер, который поможет разоблачить основные заблуждения, и подкинуть его пациентам. Сначала я посмеялась, а потом поняла, что действительно можно создать небольшую иллюстрированную брошюру, где простым языком будет рассказано обо всем, что пугает людей, впервые услышавших свой диагноз. Хотелось, чтобы среди всего ада, который творится в больнице, человек увидел эту книжку как надежду.

Ксения: Вокруг болезни много предубеждений, поэтому люди боятся, что на них повесят ярлык и перестанут общаться. Мы с Полиной одни из немногих активистов в России, которые рассказали о своей болезни открыто, и нам есть чем поделиться. Над брошюрой «Ты и туберкулез» мы работали два года. Сначала сделали ее в формате небольших подписей к картинкам, понимая, что читать в период болезни хочется далеко не всем, а потом переписали с нуля, добавив чуть больше важной информации.

Лекция, с которой мы сейчас ездим по России, тоже разрушает мифы о туберкулезе, но если в книжке больше больничных страшилок, то здесь мы сконцентрировались на общедоступных заблуждениях, которые до столкновения с болезнью были и у нас.

В Америке не делают БЦЖ, потому что уже победили туберкулез, а в России эпидемия еще длится, так что прививками пренебрегать нельзя

С какими именно мифами вы столкнулись и как можете их разрушить?

Ксения: Одно из главных заблуждений — туберкулезом болеет только социальное дно. Мы опровергаем его на собственном примере. В моей палате, например, лежала кандидат в мастера спорта по карате: она ведет здоровый образ жизни, правильно питается и прекрасно выглядит, но все равно заболела. Многие подъезжали к стационару на дорогих машинах. Заболеть может кто угодно, но почему-то никто об этом не говорит.

Полина: Сейчас идет активное движение против прививок — в том числе критикуют и БЦЖ — вакцину против туберкулеза. Но она спасает детей от летального исхода. Если ребенок никогда не сталкивался с туберкулезной палочкой, то как только это произойдет, он может погибнуть. Прививка вырабатывает иммунитет и дает человеку шанс выздороветь, если бактерия попадет в организм. Россия — страна с высоким шансом заразиться туберкулезом, так что прививки делать очень важно.

Ксения: Часто люди отмечают, что в Америке, например, БЦЖ не делают и не болеют туберкулезом — в итоге кажется, что дело в прививке, но все как раз наоборот. Там не делают БЦЖ, потому что уже победили болезнь и она находится под контролем, а в России эпидемия еще длится, поэтому прививками пренебрегать нельзя.

Полина: Еще многие думают, что заразиться можно, если больной человек прошел мимо, дотронулся до здорового или попил с ним из одной чашки. На самом деле должно сойтись сразу несколько факторов: замкнутое непроветриваемое пространство, длительный контакт с больным и ослабленный иммунитет. К тому же, скопления бактерий бывают разных размеров — не все из них могут попасть в организм.

К 30 годам инфицируется 90% жителей нашей страны – контакт с бактерией случается почти у всех

Ксения: Когда мне сообщили диагноз, я шла по улице и долго оглядывалась, потому что думала, что теперь все знают, что я больна и заразна. Казалось, что из-за угла выйдет целая бригада врачей, чтобы увезти меня и где-нибудь запереть. При общении с людьми я начинала судорожно цеплять на себя маску, но к счастью, у меня адекватные друзья. Особенно мне помогла подруга-баклаборант: она попросила снять маску, посадила рядом с собой и открыла википедию. Мы вместе нашли источники, в которых говорилось, что туберкулез излечим — и это была важная информация, которую мне не дали врачи, потому что еще один страшный миф гласит о том, что туберкулез не лечится. Болезнь можно победить и важно об этом помнить.

К 30 годам инфицируется 90% жителей нашей страны — контакт с бактерией случается почти у всех. Если иммунитет нормальный, то ее изолирует, так что человек может ходить с туберкулезной палочкой, но оставаться здоровым. Например, я была инфицирована еще в детстве, а заболела через много лет, когда испытала сильный стресс и защита ослабла.

Меня беспокоила слабость, но когда ты учишься и работаешь в столице, это нормально

Как ты узнала о диагнозе?

Ксения: Мой случай нетипичный — я заболела в 2006 году, а узнала об этом только в 2008-м, когда приехала из Москвы к родителям на лето. Меня беспокоила слабость, но когда ты учишься и работаешь в столице, это нормально, так что я не придавала значения своей усталости. К врачам в Москве не ходила, решив пройти все обследования в родном городе. Когда, вернувшись в Хабаровск, я все же пошла в поликлинику, врач встретила меня криком: «Щенина, где тебя носило два года?». Оказалось, что изменения в легких заметили еще в 2006 году, когда я делала флюорографию перед вторым курсом университета. Я уехала и не забрала ее, так как снимок для учебы не требовался, — и тогда меня отметили как больную и скрывающуюся. Говорят, что звонили родителям, но не объяснили серьезность ситуации: мама передала только, что просили забежать к врачу что-то уточнить по результатам. Так что я даже не подозревала, что у меня проблемы.

Полина: У меня другая ситуация. В 2016 году я почувствовала себя плохо. Симптомы были стандартные: слабость, кашель, температура. Я ходила по врачам, но вместо того, чтобы проверить легкие, меня лечили то от анемии, то от гайморита. Так я проходила два месяца, пока меня не увезли на скорой с температурой под 40, но и тогда дежурные врачи поставили мне пневмонию, а не туберкулез. Две недели меня лечили неправильно и состояние ухудшалось. Когда в палату пригласили фтизиатра, он подозвал меня в сторону и шепнул, что у меня туберкулез. Правда, попросил никому не говорить, а то «мало ли, что подумают люди». Я не понимала, что происходит, и ничего не знала о диагнозе. Состояние было тяжелым — я три месяца лечилась в стационаре.

В процессе лечения я стала писать картины, чтобы заявить о проблеме, с которой столкнулась

Как вообще проходит лечение?

Ксения: Сначала врачи проводят подробную диагностику — берут анализы, делают снимки. Если состояние больного тяжелое и требует усиленного контроля врачей или он выделяет много бактерий и может заразить окружающих, лечение будут проводить в стационаре. Там назначат антибактериальную химиотерапию. Длительность процедур зависит от того, какой у человека туберкулез — чувствительный к основным противотуберкулезным препаратам или нет.

Первый вариант лечат от 6 до 8 месяцев — и уже через месяц человек перестает представлять угрозу для окружающих, а значит, может перевестись на амбулаторную модель лечения — получать лекарства в диспансере и большую часть времени проводить дома. Если же тесты показали, что форма устойчивая, то больного переводят на более сложные схемы лечения — они длятся от года до двух лет.

Мы с друзьями шутили, что туберкулез у меня уже был, осталось только стать великой русской писательницей

Болезнь как-то изменила вашу жизнь?

Полина: По образованию я художник, и всегда писала свои работы качественно, но не могла назвать их искусством, так как они не несли никакого месседжа. Я хотела сделать что-то стоящее — со смыслом, а точнее, с концепцией. Благодаря туберкулезу она у меня появилась: в процессе лечения я стала писать картины, чтобы заявить о проблеме, с которой столкнулась. Серия работ называется «Вдохнуть и не дышать» — это слова, которые говорит рентгенолог, когда делает снимок. На картинах изображены мои друзья, я сама и вся реальность больничной жизни. Теперь моя выставка перемещается по разным городам и странам, на данный момент, например, остановилась в «Ельцин-центре» в Екатеринбурге. Так что болезнь в моем случае — абсолютная удача. Один художник из Нидерландов как-то подошел ко мне и сказал: «Ну что, поздравляю с туберкулезом!» — и это действительно победа. Я обрела свой путь и нашла смысл жизни и искусства. Теперь я работаю над проектами с совершенно другой смысловой нагрузкой и делаю это искренне, так как прочувствовала все сложности на себе.

Ксения: У меня похожая ситуация. Я училась на журналиста и всегда мечтала о литературной тусовке: писала сказки, истории. Когда я заболела, мы с друзьями даже шутили, что туберкулез у меня уже был, и осталось только стать великой русской писательницей. Когда я оказалась в больнице, начала вести блог в ЖЖ. Он назывался «Записки чахоточной», и в нем я рассказывала людям, с чем мне приходится сталкиваться. Когда меня выписали, я сначала хотела собрать в одной книге истории разных людей, переживших туберкулез, но потом поняла, что носителям заболевания нужно совсем другое: ежедневная поддержка и помощь врачей, юристов, психологов. Тогда я начала писать просветительские статьи на сайт «Эхо Москвы», а в 2011 меня позвали в полузаброшенную группу, которая называлась «Туберкулез микроубийца». Создатель предложил заняться ей, потому что у самого не хватало времени. Я согласилась, но решила сменить название на более жизнеутверждающее. Общим голосованием в группе выбрали «Туберкулез: поддержка и ответы». С этого момента я стала консультировать людей в комментариях. Постепенно начали присоединяться врачи — в том числе и те, которые переболели туберкулезом и знают ситуацию с обеих сторон, — их помощь для нас очень ценна.

Как работает паблик сегодня?

Ксения: Если коротко, то это группа взаимоподдержки. Каждый человек может написать что-то на стене. В панике заболевшие часто накидывают кучу фактов в разрозненном порядке, и я слежу, чтобы на такие сумбурные посты не реагировали остро. Когда человек напуган, важно успокоить его, выяснить ситуацию и постараться помочь. Главное, что получает подписчик, — это поддержка от таких же людей, как и он, потому что информация от врачей часто воспринимается в штыки. Еще у нас есть закрытая группа, в которую вступают по заявке, чтобы люди могли более свободно рассказывать о том, что их беспокоит. В основном там делятся своими страхами.

Я знакома с юристами в разных регионах — они могут помочь, если у человека возникают проблемы. Например, часто людей просят уволиться по собственному желанию, когда узнают их диагноз, и этот вопрос можно и нужно решать. Главное, что есть в группе, — возможность услышать позицию еще одного врача, кроме своего лечащего. Часто пациентам нужно мнение со стороны, потому что их доктор не нашел подход или не объяснил, как будет проходит лечение. Мы помогаем сформулировать вопросы, которые можно задать, и консультируем по выпискам и снимкам. Правда, всегда уточняем, что лечащий врач все-таки лучше знает, как поступить.

Какой случай в твоей практике был самым сложным?

Ксения: В группе есть мужчина, который болел туберкулезом 14 лет. Лекарства, которые он принимал, не могли справиться с бактерией, потому что она оказалась очень сильной. Сейчас появились новые препараты, и вот уже довольно длительное время у него нет активных бактерий в организме. Мы пока боимся радоваться, потому что болезнь в таких тяжелых формах очень живучая, но появилась надежда. Правда, к сожалению, не всем удается помочь, так что в моей голове есть личная стена памяти.

Слышала, что за два дня в Самаре вы успели посетить тубдиспансер.
Что вы там увидели?

Ксения: Нас свозили в Новокуйбышевск, и для меня это был новый опыт: почти каждого больного в городе знают и следят за его состоянием, людей контролируют и находят, если они отказываются от лечения. Это довольно жесткая мера, но в целом, в небольших городах она применима. В Москве, например, так не получится — там проще потеряться. Мне очень понравились условия в Новокуйбышевском противотуберкулезном диспансере: в палатах чисто, никаких тараканов, лекарства есть и больные не напуганы. К тому же, расселяют по четыре человека, тогда как в моей больнице мы лежали вдесятером, так что здесь гораздо комфортнее.

Как вообще меняется ситуация в стране? Становится лучше или наоборот?

Ксения: По статистике болеющих в России стало меньше, но ситуацию в каждом регионе все равно нужно рассматривать отдельно. В целом, на проблему стали обращать внимание. Я, например, нашла информацию, что в Самаре проводили спектакль про детей с туберкулезом. Это что-то совершенно необычное и мы обязательно встретимся с женщиной, которая его организовала. Но это касается детей, и с ними проще — они же ни в чем не виноваты. Со взрослыми все иначе: есть заблуждение, что человек заслужил свою болезнь или что-то сделал, чтобы оказаться в тубдиспансере, и это неправильно.

Полина: Я не успокоюсь, пока не увижу конкретных вещей — например, адекватную реакцию людей на озвученный диагноз — свой или чужой. И это касается не только туберкулеза, а любых стигматизированных заболеваний — ВИЧ, депрессия. Да, год от года количество заболевших в городах сокращается, но раз болезнь до сих пор не остановлена, значит нужно делать что-то еще.