4784

Личный опыт: я болею диабетом

Ксения Частова

Наталья Маркелова больна диабетом первого типа уже 16 лет. Более десяти из них она скрывала свою болезнь от окружающих, и это сказывалось на ее здоровье: приходилось пропускать контрольные замеры уровня глюкозы в крови и уколы. Решив, что так больше продолжаться не может, девушка не только пересмотрела свою позицию, но и начала открыто рассказывать людям о диабете в своем инстаграме. «Большая деревня» пообщалась с Натальей и выяснила, действительно ли диабетикам нельзя есть сладкое, чем чреваты инъекции в общественных местах — и как ее блог помогает людям справляться с болезнью — и развеивать мифы.

О диагнозе и типах диабета

Когда мне было 9 лет, я начала терять вес. Процесс проходил постепенно, но в итоге я сильно похудела. Мама заметила, что я стала меньше есть, быстро уставать и пить очень много воды, и сразу повела меня в больницу — практически те же симптомы были у моей бабушки, которая болела диабетом второго типа.

Я сдала кровь на сахар — он оказался повышенным: анализ показал 12 ммоль/л, тогда как в норме должно быть до 5,5 ммоль/л. Стало понятно, что со мной что-то не так, но тогда мы даже не подозревали, насколько. Через неделю мама привела меня на прием к эндокринологу. Врач замерила сахар глюкометром: показатель остановился на 22 ммоль/л — взрослые были в шоке. Я же не осознавала всей серьезности ситуации и поэтому особо не расстроилась. Мама переживала куда больше и даже в течение некоторого времени говорила мне, что я когда-нибудь выздоровею, — видимо, пыталась меня таким образом поддержать. Позже я постепенно осознала, что диабет — это на всю жизнь.

Мама даже говорила, что я когда-нибудь выздоровею, — видимо, пыталась меня таким образом поддержать

Мне диагностировали диабет первого типа. Это аутоимунное заболевание эндокринной системы. Оно возникает, когда лейкоциты путаются в выборе противника и начинают бороться не с вирусами и болезнетворными бактериями, а с бета-клетками поджелудочной железы, которые вырабатывают инсулин. В итоге в организме возникает недостаток этого гормона и нарушается обмен веществ.

Диабетом первого типа в основном заболевают люди до 30 лет. Причины пока до конца не изучены — это может быть сильный стресс или осложнение после гриппа. У меня вообще не было никаких предпосылок.

Диабет второго типа — совсем другая история. Он возникает у людей, которые ведут неправильный образ жизни, в результате чего ткани организма теряют чувствительность к инсулину. То есть гормон вырабатывается в достаточном количестве, но от этого никакого толку.

Диабет второго типа при желании можно вылечить — начать правильно питаться, заниматься спортом. Другой вопрос, что им чаще заболевают люди в возрасте, которые не готовы менять свой образ жизни. Им проще принимать таблетки, колоть инсулин.

О ежедневных уколах и уровне сахара

У нас, диабетиков первого типа, есть два типа уколов. Фоновые, которые ставят один или два раза в сутки, помогают контролировать сахар в течение дня, потому что он может повышаться независимо от того, едим мы или нет. Второй тип уколов нужно делать в процессе приема пищи — иначе уровень глюкозы в крови может просто взлететь.

Чаще всего при высоком сахаре возникает сильная жажда, пропадают силы, и ты ловишь себя на том, что не можешь сосредоточиться ни на какой задаче. Хотя организм может привыкнуть и нормально себя чувствовать даже при 10 ммоль/л. Однако жить с высоким уровнем глюкозы в крови опасно. В долгосрочной перспективе такое положение дел приводит к развитию различных осложнений: вязкая, перенасыщенная сахаром кровь забивает сосуды, почти у каждого диабетика с большим стажем возникает диабетическая полинейропатия — частичная или полная потеря чувствительности нижних конечностей. В числе самых страшных осложнений — гангрена и отслоение сетчатки глаза.

Сразу после постановки диагноза мне сделали укол в живот и сказали, что теперь я должна буду справляться с инъекциями своими силами

У диабетиков случается и гипогликемия — когда уровень сахара, наоборот, падает. Такое состояние тоже может быть чревато серьезными последствиями — например, обмороками.

Сразу после постановки диагноза мне сделали укол в живот и сказали, что теперь я должна буду справляться с инъекциями своими силами. Как ни странно, я отнеслась к этому совершенно спокойно: мне не было ни страшно, ни противно. Наблюдала за действиями медсестры и постепенно научилась. Надо сказать, что при необходимости дети осваивают подобные манипуляции и в более младшем возрасте.

Об отношении окружающих и собственных комплексах

Не могу сказать, что, узнав о болезни, родители стали относиться ко мне как-то иначе. Послабление коснулось разве что тренировок. Я несколько лет ходила на балет и все хотела бросить — жаловалась, что пять занятий в неделю это слишком тяжело. Мама с папой не разрешали, но когда узнали диагноз, сразу сдались, несмотря на то, что при диабете нет противопоказаний к таким физическим нагрузкам. Видимо, меня просто решили не напрягать, так как в моей жизни и без того настал сложный период.

На тот момент я ходила в четвертый класс. Мама предупредила о моем диагнозе классного руководителя, а через какое-то время о нем узнали и одноклассники. За мной стала следить школьная медсестра, которая то и дело подходила и интересовалась, как я себя чувствую. В остальном никакого особого отношения к себе я не замечала, хотя уколы делать при всех стеснялась, уходила для этого в туалет. Как я колола себе инсулин, видели только близкие — например, моя лучшая подруга. Она же в пылу ссоры как-то назвала меня наркоманкой — к счастью, в детстве я не поняла, почему, и это никак не отразилось на моем восприятии себя.

Я перестала стесняться мерить сахар при окружающих лишь около трех лет назад, и для этого мне пришлось сделать огромное усилие над собой

Тем не менее, я перестала стесняться мерить сахар при окружающих лишь около трех лет назад, и для этого мне пришлось сделать огромное усилие над собой. Я просто поняла, что комплексы наносят вред моему здоровью, и расставила приоритеты. Если раньше мне было неловко, например, достать и съесть что-нибудь сладкое во время деловой встречи, то теперь я понимаю, что мое самочувствие важнее этических норм.

Некоторых людей, конечно, шокируют инъекции в общественных местах — не все в принципе знают, что при диабете необходимо делать уколы, многие думают, что достаточно соблюдать диету. Из-за такой неосведомленности иногда происходят нелепые вещи. Например, одна моя знакомая с таким же диагнозом пришла в кафе и перед едой, как положено, сделала укол. В итоге ее посчитали наркоманкой и вызвали полицию. Причем полицейские тоже не сразу поняли, что перед ними диабетик, началось выяснение обстоятельств. Потом извинялись, конечно, но осадок-то остался.

О блоге и мифах

Год назад я решила, что готова делиться информацией о том, как живут люди с диабетом, что это за заболевание, — и начала рассказывать об этом в инстаграме. Я хотела, чтобы снизилось количество осуждающих взглядов в сторону диабетиков и они перестали ощущать дискомфорт, выполняя манипуляции, необходимые для здоровья. Сейчас многие вынуждены скрывать свой диагноз, так как боятся непонимания окружающих — и речь не только о детях в школе: одна моя знакомая хранит свой секрет уже 13 лет.

Среди незнающих людей о диабете ходит много мифов — например, о том, что диабетикам нельзя сладкое или что они долго не живут. Еще есть мнение, что с таким диагнозом нельзя рожать — причем иногда его высказывают даже врачи. Как правило, это говорит о том, что специалист давно не повышал свою квалификацию: медицина уже доказала, что диабет не является ограничением для беременности. То же самое касается спорта: раньше диабетикам разрешали только минимальные нагрузки, а сейчас, наоборот, установили, что им необходима физическая активность. Болезнь не становится помехой даже для профессионального спорта.

О болезни ходит много мифов — например, говорят, что диабетикам нельзя сладкое или что они долго не живут

Открывая блог, я не ожидала, что будет такая активная обратная связь: тема вызывает большой интерес, люди задают много вопросов, пишут в личку, участвуют в опросах. Одна девушка написала, что диабетом заболел ее брат, и попросила совета. В итоге мы с ним познакомились, и я начала передавать ему свой опыт — как опытный боец новичку. В общем, мне кажется, я справляюсь с поставленной задачей.

В 2015-2016 году, когда я начинала вести блог, подобные аккаунты можно было пересчитать по пальцам, а в последнее время их появилось очень много. Думаю, люди заражаются примером друг друга, перестают скрывать свою болезнь и открыто делятся опытом.

О диетах и технологиях

Когда я заболела, врачи сажали всех диабетиков на диету. Но медицина развивается, и со временем стало понятно, что при диабете первого типа можно не ограничивать себя в еде и в полной мере компенсировать все съеденное инсулином. Чтобы достичь нормального уровня сахара в крови, достаточно выявить закономерности своего организма и произвести верные расчеты. В этом смысле я сравниваю жизнь здорового человека и жизнь диабетика с машиной на автомате и на ручной коробке передач.

По итогу я все же придерживаюсь принципов правильного питания, но это мой выбор, а не медицинское предписание. Сладкого не боюсь, просто стараюсь не травить свой организм всякой химией — это не так уж и трудно. Регулировать обмен веществ помогает инсулиновая помпа, которая сейчас стоит у большей части диабетиков. Это электронный аппарат с резервуаром, в котором содержится инсулин. Через определенные промежутки времени, которые настраиваются индивидуально, под кожу впрыскивается необходимая доза вещества. Прибор соединяется с организмом через иглу или канюлю (специальную трубку для введения препаратов — прим. ред.) обычно в области живота, бедер или, например, ягодиц.

Коллеги на работе однажды спросили: «Это что, пейджер?»

Встать в очередь на получение бесплатной помпы мне предложили во время планового обследования около пяти лет назад. Еще два года я пыталась смириться с мыслью, что ко мне постоянно будет прикреплен какой-то прибор. В итоге все-таки решилась — и не пожалела: во-первых, помпа лучше выравнивает сахара, а во-вторых, одного прокола хватает на неделю. В сравнении с необходимостью делать по несколько инъекций в сутки это большая разница — от них же еще и шишки возникают на руках и ногах. Одним словом, с помпой управлять обменом веществ намного удобнее.

Правда, есть сложности с подбором одежды, потому что всегда нужно думать, куда деть прибор. Особенно пришлось поломать голову, когда я начала ходить на пол дэнс. На тренировках мы переворачиваемся вниз головой, так что держать что-то в карманах — не вариант, а если прицепить прибор к одежде, он будет мешаться. В общем, иногда я на некоторое время снимаю помпу — когда танцую или принимаю ванну. Пару часов без нее можно спокойно обходиться.

Как и уколы, я сначала пыталась скрыть аппарат от посторонних глаз, но потом специально начала цеплять его на видное место, чтобы самой привыкнуть и перестать обращать внимание на любопытные взгляды. Коллеги на работе однажды спросили: «Это что, пейджер?». А я даже не знала, что был такой прибор. Потом загуглила — действительно похоже.

Об обследованиях и круглосуточном контроле

До 18 лет больных диабетом ежегодно обследуют в стационаре. Потом бесплатные обследования уже не проводят, и каждый человек сам решает, с какой периодичностью будет посещать врача. Я стараюсь делать это не реже раза год.

Глюкометром сахар приходится мерить несколько раз в день. Есть еще система непрерывного мониторинга, когда под кожу ставится сенсор, который делает измерения каждые пять минут и транслирует показатели на помпу. На экране отображается график с изменениями, и можно увидеть, от какой еды уровень глюкозы растет, от какой — понижается и в какое время. А когда сахар выходит за рамки целевого диапазона, прибор подает сигнал. Это, конечно, удобно, но жить в условиях контроля в режиме нон-стоп очень тяжело. В голове бесконечные алгоритмы — чего только стоит расчет инсулиновых доз в зависимости от того, что ты ешь: нужно учитывать гликемический индекс продуктов, вычислять количество хлебных и белково-жировых единиц. Поэтому недавно я снимала систему непрерывного мониторинга на полтора месяца — отдыхала и кайфовала.

Я уже не помню, когда в последний раз спала, не просыпаясь, всю ночь

Я уже не помню, когда в последний раз спала, не просыпаясь, всю ночь. Наверное, это было несколько лет назад, когда у меня еще не было цели привести свои сахара к идеальным показателям. Тогда я измеряла уровень глюкозы в крови только утром, в обед и вечером, а сейчас стараюсь следить за собой более тщательно. Дело в том, что при повышенном сахаре можно чувствовать себя относительно нормально, а через пять лет стать инвалидом. Ночь — это огромный промежуток времени, за который может произойти все что угодно, поэтому я просыпаюсь как минимум по одному разу, чтобы убедиться, что все в порядке, или привести показатели к норме. Иногда их приходится мониторить каждые полтора часа.

О работе и личной жизни

У меня никогда не было проблем с личной жизнью из-за особенностей здоровья. Наоборот, я всегда чувствовала поддержку и заботу со стороны мужчин. Правда, был момент, когда мама моего парня отговаривала его со мной встречаться. Говорила: «Она больная, это же на всю жизнь, родить не сможет». Понятно, что эти разговоры никак не сказались на его отношении ко мне, и расстались мы уже потом и совершенно по другим причинам.

С работой тоже не возникало никаких сложностей. В первой организации я просто умолчала о диагнозе — и никто даже не заподозрил, что я чем-то болею. Когда устраивалась на нынешнее место работы, никаких вопросов о здоровье мне не задавали, а сама я не сочла нужным с порога заявить: «Здравствуйте, у меня диабет». Потом я все же сообщила о болезни своей начальнице — хотела открыться, чтобы люди нормально воспринимали все мои прокалывания и манипуляции с глюкометром. В ответ мне было сказано, что, конечно, стоило упомянуть о диагнозе с самого начала, но теперь это уже не имеет значения. В любом случае, ни трудовой деятельности, ни хорошим отношениям с коллегами мое состояние не мешает.

О панических атаках и реальных угрозах

Четыре года назад у меня случился тяжелый приступ гипогликемии. Я была дома одна, собиралась в университет сдавать диплом. Перед выходом проверила уровень глюкозы: он оказался равен 3,5 ммоль/л. Подумала, ладно, обычная гипогликемия, ничего страшного — сейчас выпью сок и пойду. Так и сделала, но сахар, как ни странно, не повысился. Наелась сладкого — не помогает. И тогда у меня началась паника.

Дело в том, что при гипогликемии мозг перестает нормально функционировать — каждый такой приступ его повреждает, и если их много, в старости не избежать болезни Альцгеймера. В моменте это состояние может проявляться дезориентацией в пространстве, обмороками, онемением рук и ног. Иногда дело доходит до комы, а в редких случаях — и до смерти. Поэтому желательно повысить сахар в течении 5-15 минут — съесть или выпить что-нибудь сладкое. И когда ситуация выходит из-под контроля, становится по-настоящему страшно.

Я испытывала панические атаки каждый раз, когда падал сахар

Я позвонила в скорую — минимальное ожидание два часа. В итоге ко мне приехал мой парень и отвез меня в больницу. С тех пор в моей жизни начался тяжелый период: я стала бояться даже нормальных сахаров — мне казалось, что показатель снова упадет. Из страха я долгое время после того случая жила на сахарах больше 10 ммоль/л, наедаясь сладкого, как только уровень глюкозы в крови опускался хотя бы до 8 ммоль/л — в итоге у меня стало закономерно ухудшаться здоровье. Чтобы исправить ситуацию, я начала плотно работать с эндокринологом, согласовывая с ним каждый свой шаг: с одной стороны, я ждала его советов, а с другой, боялась им следовать, потому что врач на том конце провода, а я здесь. Я вообще долгое время не хотела оставаться одна и испытывала панические атаки каждый раз, когда падал сахар. Только недавно страх стал отпускать, хотя все равно еще присутствует. Иногда приходится договариваться с собой и убеждать, что все будет хорошо.